மாட்டி ஸ்டெபனெக் ( MATTIE STEPANEK )

Muscular Dystrophy Association-ன் நல்லெண்ண தூதுவராக திகழ்ந்த, அற்புதமான கவிதைகள் எழுதிய 13 வயது மாட்டி ஸ்டெபனெக் ( MATTIE STEPANEK ) சென்ற வாரம் மரணமடைந்த செய்தி என்னை கலங்க வைத்ததுடன் , மனித வாழ்க்கையின் நிச்சயமற்ற தன்மையை மீண்டும் ஒருமுறை உணர்த்தியது.மனித சமுதாயத்தின் மூட நம்பிக்கையின் மீதான கோபத்தையும் எனக்கு இந்த சம்பவம் ஏற்படுத்தியது.

சிஎன்எனின் லேரி கிங் நிகழ்ச்சியில் பார்த்ததினால் எனக்கு MATTIE-யின் கதை தெரியும். பிறந்தவுடன் இறந்துவிடும் என்று எதிர்பார்க்கப்பட்ட அளவுக்கு உடல் நலக் குறைவுடன் பிறந்த இந்த குழந்தை , மரணத்தை எதிர்பார்த்தே ஒவ்வொரு அடியையும் எடுத்து வைத்தது. 13 வயதிற்குள் எழுதிய கவிதைகளின் ஆழமும், வாழ்க்கையை எதிர் கொண்ட முறையும் உலகம் முழுவதும் பிரபல மடைய வைத்தன.Muscular Dystrophy பற்றி இணையத்தில் நான் படித்திருக்கிறேன்.

Muscular Dystrophy மற்றும் அது மாதிரியான தசைகளை பாதிக்கும் , நரம்பு மண்டலத்தை பாதிக்கும் குறைகள் பரம்பரையாக வரக் கூடியவை என்பதும் , ஆண் குழந்தைகளை அதிகம்
பாதிக்கும் என்பதும் , இவற்றை குணப்படுத்த மருந்து கண்டு பிடிக்கப் படவில்லை என்பதும் கொடுமையான விஷயங்கள். நம்ம ஊரில் ஊழ்வினை என்றும், செய்வினை என்றும் இத்தகைய
நோய்கள் கண்டு கொள்ளப் படுவதில்லை. stem cells research இது போன்ற நோயில் வாடும் எண்ணற்ற குழந்தைகளின் வாழ்க்கையை மேம்படுத்தும். ஆனால் , stem cell ஆராய்dசியின் சில வகைகள் தடை செய்யப் பட்டிருப்பதும் , மேற்கத்திய நாடுகளில் இதற்கு காணப்படும் எதிர்ப்பும் , மருத்துவ முன்னேற்றத்தை தாமதிக்க செய்கிறது. அறிவியலின் அபரிமிதமான வளர்ச்சி , மனித சமுதாயத்திற்கு எதிராக அமைந்து விடும் என்பது இவர்களின் மூட நம்பிக்கை. ஆயிரம் கை கொண்டு மறைத்தாலும் ஆதவனை மறைக்க முடியாது.

மேலும் தகவலுக்கு http://www.mdausa.org/mattie/remember.cfm